המחלה הנדירה מיאסטניה גרביס אינה ידועה כמעט ובפרט בציבור החרדי. בשיחה עם איתמר, צעיר חרדי בן 31 ואב לשלושה, המתמודד עם המחלה כבר כמעט 3 שנים, הוא חושף לנו על ההתמודדות עם המחלה ומה שיש לו לומר לנו כציבור ולמקבלי ההחלטות.

מתי הבנת שאתה סובל ממשהו? "זה התחיל שנהגתי באוטו וראיתי הכל כפול, הלכתי לרופא משפחה והוא הפנה אותי לרופא עיניים שאמר שהכל בסדר והפנה אותי למיון, שם אמרו לי שזה כנראה מיאסטניה-גרביס שהיא מחלה נדירה. ביצעתי בדיקות מקיפות ואז התבשרתי שאני אכן מתמודד עם המחלה הזאת".

איך זה משפיע עליך ביום יום? "זה משפיע עליי מאוד. כי המחלה פוגעת בשרירים כמו שרירי העיניים, מה שמביא לכפל ראייה, חולשה בשרירי הנשימה וקשיי נשימה, חולשה ברגליים ובידיים בדיבור ובבליעה. זה מאוד מגביל אותי, כי פתאום אתה מרגיש טוב ופתאום ממש לא טוב, המחלה ממש משחקת זה מתבטא בהרבה חולשה, אני יכול ללכת קצת ולהתנשף כאילו סיימתי ריצה. אני לוקח את הכדורים וטיפול פעם בחודש בבית חולים זה קצת מקל עליי ולא עד הסוף".

מה היית רוצה לספר לציבור הרחב על המחלה? "מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית שיכולה להתבטא בכפל ראייה וצניחת עפעף ועד שימוש בהליכון או כיסא גלגלים, קשיי נשימה ושימוש במכשירים תומכי נשימה ואף אשפוז בטיפול נמרץ עד מוות.

"לעיתים המחלה לא נראית כלפי חוץ אך היא גורמת לחולשה קשה ולפעמים אנשים נעשים מדוכאים או חרדתיים ומתביישים לצאת החוצה, גם עצם הצורך בשימוש באביזרי עזר גורם לחולים להתבייש כי עד לפני שנה הם הלכו והסתובבו ככל האדם" הוא מוסיף ומגדיר: "למחלה תנודות רבות, בבוקר החולה יכיל להראות כמו 'מיליון דולר' ובערב אולי חמישים סנט".

יש לך מסר מיוחד? "אני רוצה להעלות את המודעות למחלת מיאסטניה גרביס בפני הקהל הרחב שיידע שיש מחלה כזאת ואולי מישהו לוקה בתסמינים דומים וצריך להיבדק כי חלקינו נשלחים הביתה עם הגדרות כגון עצלנות, עייפות כרונית, חולשה כללית ועוד. ובנוסף אם אתם מכירים חולה מיאסטניה אולי תציעו לו עזרה, תמיכה ותאפשרו לו לעבוד פחות, תתעניינו במה אפשר לעזור והכי חשוב לא להזניח אלא לשים לב לכל דבר".

יש לך מסר למקבלי החלטות? "כן, אני רוצה להעביר מסר לחברי ועדת סל התרופות – שתדעו שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית קשה, שפוגעת בתפקוד היומיומי שלנו פיזית ונפשית ואצל חלקנו היא אפילו מסכנת חיים ופוגעת באיכות חיינו אשר הולכת ויורדת. אני מבקש מכם לראות את האנשים מאחורי המחלה ולא רק את עלות הטיפולים החדשים, אנחנו בני אדם שסובלים יום יום ושעה שעה ולא בגדים על קולב שלא בוחרים בהם כי הם יקרים" אומר איתמר בכאב ומוסיף בתחינה: "אל תעצמו את העניים למחלה שלנו".

לסיום מה מחזיק אותך בהתמודדות? "מה שמחזיק אותי זה בעיקר האמונה שהכל יהיה טוב, אך התמודדות היא בכלל לא פשוטה". זאת יש לדעת, כי עבור המתמודדים עם המחלה קיימת האפשרות ליצור קשר עם עמותת 'מיאסטניה גרביס ישראל' המסייעת לחולים בכל אשר נדרש.